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[실시간뉴스]'다리미 패밀리' 금새록, 수술비 8억? 무슨 병인가 했더니 [헬시타임]

온카뱅크관리자

2024-11-05 07:20:07

<div id="layerTranslateNotice" style="display:none;"></div>  <strong class="summary_view" data-translation="true">드라마 주인공 앓는 퇴행성 희귀망막질환<br>정식 병명은 유전성 질환인 '망막색소변성증'<br>아직 근본적인 치료법 없어···조기발견이 중요</strong> 
        <div class="article_view" data-translation-body="true" data-tiara-layer="article_body" data-tiara-action-name="본문이미지확대_클릭"> 
         <section dmcf-sid="z0ESLWQ0SV">
          <div dmcf-pid="q1jIdS41h2" dmcf-ptype="general">
           [서울경제] 
          </div>
          <figure class="figure_frm origin_fig" dmcf-pid="BtACJv8tW9" dmcf-ptype="figure">
           <p class="link_figure"><img alt="‘다리미 패밀리’ 캡처" class="thumb_g_article" data-org-src="https://t1.daumcdn.net/news/202411/05/seouleconomy/20241105053204811qfxf.png" data-org-width="640" dmcf-mid="uzeAfD7vT4" dmcf-mtype="image" height="auto" src="https://img4.daumcdn.net/thumb/R658x0.q70/?fname=https://t1.daumcdn.net/news/202411/05/seouleconomy/20241105053204811qfxf.png" width="658"></p>
           <figcaption class="txt_caption default_figure">
            ‘다리미 패밀리’ 캡처
           </figcaption>
          </figure>
          <div dmcf-pid="bR5qv9rRlK" dmcf-ptype="general">
           <p>"나의 병명은 퇴행성 희귀망막염, 터널시야입니다. 깜깜한 터널에서 밝은 출구를 바라볼 때처럼 나의 시야엔 늘 검은 테두리가 두껍게 존재합니다. 주변 시야가 좁아지면 실명이 다가오고 있다는 뜻이죠. "</p>
          </div>
          <p dmcf-pid="Ke1BT2melb" dmcf-ptype="general">최근 방영 중인 KBS 2TV 주말드라마 ‘다리미 패밀리’에는 8억 원에 달하는 비용 때문에 눈 수술을 주저하는 여성의 사연이 그려진다. 배우 금새록은 14세에 시야가 점점 좁아지는 희귀 난치병을 진단 받고 오랜 세월에 걸쳐 서서히 시력을 잃으면서도 당찬 성격의 이다림 역을 맡아 인기를 얻고 있다. </p>
          <p dmcf-pid="9dtbyVsdTB" dmcf-ptype="general">5일 의료계에 따르면 극 중 이다림이 앓는 퇴행성 희귀망막질환의 정식 명칭은 망막색소변성증으로 추정된다. </p>
          <p dmcf-pid="2FchiT6Flq" dmcf-ptype="general">망막색소변성증은 빛 자극을 감지해 전기 신호로 변환하는 세포인 광수용체가 정상적인 기능을 하지 못해 발생한다. 유전성 망막질환은 300개 이상의 원인 유전자로 인해 발생할 수 있다. 그 중 약 80개의 유전자가 망막색소변성증과 관련이 있는 것으로 알려져 있다.</p>
          <p dmcf-pid="V3klnyP3Tz" dmcf-ptype="general">이다림이 14세 때 퇴행성 희귀망막질환 진단을 받은 것처럼 망막색소변성증 역시 이르면 10대, 늦어도 40대 이후부터 증상이 나타난다. 눈에 이상이 없는 일반인은 어두운 곳에 가면 바로 잘 보이지 않다가도 5~10분에 걸쳐 서서히 적응해 주변 사물을 인식할 수 있다. 반면 망막색소변성증 환자는 이러한 ‘암순응’ 기능이 저하되어 야맹 증상이 나타난다.</p>
          <p dmcf-pid="f0ESLWQ0v7" dmcf-ptype="general">이지현 김안과병원 망막병원 전문의는 “야간 시력 저하는 황반변성, 고도근시, 백내장, 녹내장 등에서도 나타날 수 있으나 망막색소변성증의 경우 더 어린 나이에 정도가 심하게 나타나는 것이 특징”이라며 “물체를 보는 범위가 점점 좁아지는 시야 감소 역시 대표적인 초기 증상으로 알려져 있다”고 설명했다.</p>
          <p dmcf-pid="4wVduLZwTu" dmcf-ptype="general">극 중 이다림과 마찬가지로 망막색소변성증은 시간이 지남에 따라 증상이 악화돼 실명까지 이를 수 있다. 따라서 질병이 진행되기 전 조기에 발견하는 것이 무엇보다 중요하다. 시야가 좁아지거나 어두운 곳에서 잘 보이지 않는 증상이 나타나면 빠른 시일 내에 안과 검진을 받아야 한다.</p>
          <p dmcf-pid="8rfJ7o5rCU" dmcf-ptype="general">망막색소변성증의 진단은 안저 검사로 망막에 색소 침착이 있는지 확인하거나 빛간섭단층촬영(OCT)으로 광수용체층이 얇아진 것을 확인하는 방식으로 이뤄진다. 또 망막전위도 검사를 통해 광수용체 기능 저하 및 소실 여부를 확인한다. 원인 유전자를 확인하기 위한 유전자 검사도 함께 시행할 수 있다.</p>
          <p dmcf-pid="6m4izg1mvp" dmcf-ptype="general">망막색소변성증의 근본적인 치료법은 아직 밝혀지지 않았다. 대개 이상 유전자를 대체하는 유전자 치료, 기능이 떨어지거나 죽은 망막세포를 건강한 망막세포로 바꾸는 망막 이식, 손상된 망막세포를 대신하여 망막에 전기적 자극을 유발하는 인공 망막 등 여러 치료법이 연구되고 있다.</p>
          <p dmcf-pid="Pcbx3dYcT0" dmcf-ptype="general">환자마다 원인 유전자가 다르고, 유전자에 따라 치료법이 달라질 수 있기 때문에 정확한 진단과 전문의 상담을 통해 병의 진행을 늦추는 방법을 모색하는 것이 중요하다. 비타민 A, 오메가-3, 루테인 등의 영양제를 복용하거나 자외선을 차단하기 위해 시력 보호 안경이나 선글라스를 착용하는 것도 도움이 될 수 있다. 만약 가족력이 있다면 과도한 음주나 흡연을 피하는 등 생활 습관을 개선하는 것도 좋은 방법이다.</p>
          <p dmcf-pid="QkKM0JGkh3" dmcf-ptype="general">이 전문의는 “망막색소변성증은 유전성 질환으로 아직까지 뚜렷한 예방법이나 치료법이 없기 때문에 주변 사람들의 도움이 필수”라며 “점진적으로 진행하는 질환이므로 환자들이 상태에 맞게 생활에 적응해 나갈 수 있게 도움을 주고 시력을 최대한 보호할 수 있도록 관리하는 것이 중요하다”고 당부했다.</p>
          <figure class="figure_frm origin_fig" dmcf-pid="xE9RpiHElF" dmcf-ptype="figure">
           <p class="link_figure"><img class="thumb_g_article" data-org-src="https://t1.daumcdn.net/news/202411/05/seouleconomy/20241105053206116xvws.png" data-org-width="640" dmcf-mid="7I6LBNFOlf" dmcf-mtype="image" height="auto" src="https://img2.daumcdn.net/thumb/R658x0.q70/?fname=https://t1.daumcdn.net/news/202411/05/seouleconomy/20241105053206116xvws.png" width="658"></p>
          </figure>
          <div dmcf-pid="y7mWNXe7St" dmcf-ptype="general">
            안경진 의료전문기자 realglasses@sedaily.com
          </div>
         </section> 
        </div> 
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