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[IT뉴스]"엄마, 아빠 얼굴을 보고 싶어요"…기술 있어도 치료 못 받는 소아희귀병 환자들

온카뱅크관리자

2025-05-19 17:17:28

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        <div class="article_view" data-translation-body="true" data-tiara-layer="article_body" data-tiara-action-name="본문이미지확대_클릭"> 
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          <figure class="figure_frm origin_fig" contents-hash="93ef306dadff88c4b7a372afe29893160ea12e8be176d4334b93bb198c46e72d" dmcf-pid="8a1FrOqyvD" dmcf-ptype="figure">
           <p class="link_figure"><img alt="국민동의청원 게시판에 올라온 유전자세포치료의 인프라 개선 및 제도 개정에 관한 청원." class="thumb_g_article" data-org-src="https://t1.daumcdn.net/news/202505/19/dt/20250519171418403gsfv.jpg" data-org-width="430" dmcf-mid="VWMep7aVhm" dmcf-mtype="image" height="auto" src="https://img1.daumcdn.net/thumb/R658x0.q70/?fname=https://t1.daumcdn.net/news/202505/19/dt/20250519171418403gsfv.jpg" width="658"></p>
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            국민동의청원 게시판에 올라온 유전자세포치료의 인프라 개선 및 제도 개정에 관한 청원.
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          <figure class="figure_frm origin_fig" contents-hash="c4175ef07a7ea3cfa7ac9491f5df7eecb41f69a94291292ca5fef471a3a45d27" dmcf-pid="6Nt3mIBWSE" dmcf-ptype="figure">
           <p class="link_figure"><img alt="소아희귀난치안과질환협회에서 지적한 첨생법 제도의 한계점." class="thumb_g_article" data-org-src="https://t1.daumcdn.net/news/202505/19/dt/20250519171419874rokc.jpg" data-org-width="428" dmcf-mid="f5mORJyjhr" dmcf-mtype="image" height="auto" src="https://img3.daumcdn.net/thumb/R658x0.q70/?fname=https://t1.daumcdn.net/news/202505/19/dt/20250519171419874rokc.jpg" width="658"></p>
           <figcaption class="txt_caption default_figure">
            소아희귀난치안과질환협회에서 지적한 첨생법 제도의 한계점.
           </figcaption>
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          <p contents-hash="923267a108063fe8fc7f70943f19ae93ba8b3de0e37efbcab9e08c823839f48a" dmcf-pid="PjF0sCbYyk" dmcf-ptype="general">'희귀안질환'을 앓고 있는 환아가 치료 기술이 있음에도 규제에 막혀 치료를 받지 못하는 안타까운 사연이 전해졌다. 환아 가족과 관련 단체는 법 개정과 정부 차원의 관심, 투자 확대가 시급하다고 호소했다. </p>
          <p contents-hash="fdcaed8dfeae0e02a53ddcf2bf103514fad8dcd0f002d2ce7866f15a2429c54d" dmcf-pid="QA3pOhKGWc" dmcf-ptype="general">19일 디지털타임스 취재에 따르면 최근 한 온라인 커뮤니티에는 '아이가 시력을 잃어갑니다. 화력 한번만 부탁드립니다'라는 제목의 글이 올라왔다. 글쓴이는 "저희 아이들은 유전성 희귀 안질환 '망막층간분리증'을 앓고 있다"며 "시력을 잃기 전에 병원에서 수술을 받았다"고 말했다.</p>
          <p contents-hash="222e56a959ff02d64f0822075c96a2b7e9f4aaa5e148b0c172fb05dbbf795a6f" dmcf-pid="xc0UIl9HCA" dmcf-ptype="general">그러나 수술은 근본적인 치료법이 아니다. 유전성 질병이다보니 세포·유전자 치료를 해야 완치할 수 있다.</p>
          <p contents-hash="56b412a621a79f12a3c70e591454e79ddd54df60899d545f8f5372d7520b7117" dmcf-pid="yuNAV8sdTj" dmcf-ptype="general">문제는 현행 첨단재생의료법은 이 질병에 대한 세포·유전자 치료를 가로막고 있다는 점이다. 소아희귀난치안과질환협회에 따르면 첨생법은 '생체 외(ex-vivo)' 유전자 치료만 임상 연구 대상으로 포함하고 '생체 내(in-vivo) 유전자 치료는 임상시험을 허락하지 않는다.</p>
          <p contents-hash="583c749c9b485a515291a7ce5a706633af59ec79d4b75a4993369206e3bc5041" dmcf-pid="W7jcf6OJlN" dmcf-ptype="general">이주혁 협회 대표는 "미국, 유럽, 일본 등에서는 생체 내 방식의 유전자치료를 빠르게 승인하고 있다"며 "첨생법을 개정하는 것은 물론 유전자·세포치료제 R&amp;BD 센터 구축을 추진해 임상연구와 치료 산업화까지 연속적으로 지원해야 한다고 촉구했다.</p>
          <p contents-hash="18973516c6d981bd1da7fefe88f30155ddefa7ab8a6291c01183bd47d17fee0b" dmcf-pid="YzAk4PIiha" dmcf-ptype="general">이번 일과 관련해 국민동의청원도 올라왔다. 청원은 △유전자·세포치료센터 설립 촉구 △첨단재생의료법 개정 △신생아 눈 종합검사 의무화 및 국가홍보 추진 등의 요구를 담고 있다. 청원인은 "한국도 기술은 있지만 아이들이 치료받을 수 있는 기회조차 얻지 못하고 있다"며 "국회와 기재부, 복지부, 과기정통부는 응답도 하지 않는다"고 주장했다.</p>
          <p contents-hash="aae5c34375423ba6c518835986ec65761a0c97a0a0b6691dca052748f363c062" dmcf-pid="GPhSngXDlg" dmcf-ptype="general">협회는 최근 유전자·세포치료 임상연구 지원 관련 대선 공약 제안서를 더불어민주당과 국민의힘 선대위에 제출했으나 역시나 별다른 움직임이 없었다고 말했다.</p>
          <p contents-hash="534f503256b588fc318d20ec50bf4bb226c265d029c64859b346d119ecf205b0" dmcf-pid="HQlvLaZwlo" dmcf-ptype="general">이 대표는 "양당 모두 검토하겠다는 원론적인 대답만 내놓고 있는 상태"라며 "특히 각 당의 보건전문위원이나 선대위정책본부장, 그 이하 실무진에서 대선 후보들에게 보고조차 하지 않는 것이 현실이다. 너무 답답하다"고 토로했다.</p>
          <p contents-hash="42132e8bcc9735a941d7e4a5afdb17563333e8f094a26294b6167453f609b6ce" dmcf-pid="XxSToN5rTL" dmcf-ptype="general">이어 "법 개정이 이뤄지지 않으면 국내 환자는 치료 기회를 박탈 당할 수 밖에 없다. 본인 자식이 아파도 똑같은 명분을 내세울 것인지 묻고 싶다"며 "in-vivo 기반 치료제의 국산화로 기술 자립 및 수출 기반을 확대할 수 있는 기회도 날아간다"고 지적했다.</p>
          <p contents-hash="17910550ebe471a3eec3a403d85c2890f704cf93b944b18bb436835f78492465" dmcf-pid="ZMvygj1mvn" dmcf-ptype="general">조인호 범부처재생의료기술개발사업단장은 "규제를 무시할 순 없지만 그렇다고해서 규제만 고려할 경우 산업 발전이 될 수 없다. 기술이 얼마나 안전한지는 과학적으로 살펴보면 된다"면서 "기술력이 있다면 당연히 치료를 하는 것이 맞다"고 법 개정에 동의하는 뜻을 밝혔다.. 이미선기자 already@dt.co.kr</p>
         </section> 
        </div> 
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