로그인
보증업체
스포츠중계
스포츠분석
먹튀사이트
지식/노하우
판매의뢰
업체홍보/구인
뉴스
커뮤니티
포토
포인트
보증카지노
보증토토
보증홀덤
스포츠 중계
기타
축구
야구
농구
배구
하키
미식축구
카지노 먹튀
토토 먹튀
먹튀제보
카지노 노하우
토토 노하우
홀덤 노하우
기타 지식/노하우
유용한 사이트
제작판매
제작의뢰
게임
구인
구직
총판
제작업체홍보
실시간뉴스
스포츠뉴스
연예뉴스
IT뉴스
자유게시판
유머★이슈
동영상
연예인
섹시bj
안구정화
출석하기
포인트 랭킹
포인트 마켓
로그인
자동로그인
회원가입
정보찾기
뉴스
더보기
[실시간뉴스]
'▶DX◀' 명복 릴레이까지…걷잡을 수 없는 삼성 '노노 갈등'[only 이데일리]
N
[실시간뉴스]
중노위원장 "삼전 노사 쟁점 두 개로 좁혀져…합의 가능성 있다"(종합)
N
[IT뉴스]
[단독] ‘SK하이닉스 입사 문제집’이 삼성전자 복지몰 인기 도서?… ‘운영사’ 삼성카드, 논란 확산에 구매 제한 조치
N
[연예뉴스]
보이그룹 오르빗 슌야, 자체 브랜드 'Whimsy' 론칭..日 시부야 팝업 스토어 성료
N
[스포츠뉴스]
‘5년 만의 UFC 복귀’ 맥그리거, 고작 승률 22%…할로웨이에 패배 예상
N
커뮤니티
더보기
[자유게시판]
드디어 금요일이군요
[자유게시판]
오늘 다저스 어떻게 생각하시나요
[자유게시판]
하아 댓노
[자유게시판]
식곤증지립니다요
[자유게시판]
벌써 불금이네요
목록
글쓰기
[스포츠뉴스]패럴림픽 김윤지 "희귀질환자·가족에 다양한 경험 도전" 추천
온카뱅크관리자
조회:
12
2026-05-19 15:00:00
<strong class="media_end_summary">임승관 질병청장 환자 쉼터 현장 방문<br>김윤지 선수 함께 희망의 메시지 전달</strong><span class="end_photo_org"><img src="https://imgnews.pstatic.net/image/421/2026/05/19/0008953798_001_20260519150050365.jpg" alt="" /><em class="img_desc">패럴림픽 김윤지 선수가 26일 서울 송파구 출근하는 올림픽회관 신관 대한장애인 체육회에서 2026 밀라노·코르티나 동계패럴림픽대회 대한민국 선수단 MVP 기자회견을 하고 있다. 2026.3.26 ⓒ 뉴스1 김명섭 기자</em></span><br><br>(서울=뉴스1) 강승지 기자 = 임승관 질병관리청장과 동계 패럴림픽 김윤지 노르딕스키 선수가 5월 '가정의 달'을 맞아 희귀질환 환아와 가족에게 희망과 용기의 메시지를 전달했다.<br><br>질병청은 임 청장이 19일 한국희귀·난치성질환연합회를 방문해 희귀질환자 쉼터 운영 현황을 점검하고 환경 개선을 위한 격려금 전달과 환아·가족들과 소통하는 시간을 가졌다고 밝혔다.<br><br>이번 방문은 진단·치료·일상생활 과정에서 겪는 환아·가족의 어려움을 청취해 현장 중심 정책을 강화하기 위해 마련됐다.<br><br>이날 간담회에는 올해 제14회 동계 패럴림픽에서 총 5개의 메달을 획득한 김 선수가 함께해 이분척추증을 극복해 온 경험을 공유하며 환아·가족들에게 희망과 용기의 메시지를 전했다.<br><br>이분척추증은 배아 발달 시기 신경관이 닫히지 않아 신경관 결손이 생기는 희귀질환으로서 김 선수는 재활 치료 과정에서 수영을 시작했고 이후 스포츠 선수로 성장했다.<br><br>질병청은 지난 2006년부터 연합회를 통해 비수도권 환자와 가족이 수도권 의료기관을 방문할 때 무료 숙박을 제공하는 '희귀질환자 쉼터 운영 사업'을 지원하고 있다.<br><br>이 쉼터는 월 1회(2박 3일) 이용할 수 있으며 치료 접근성을 높이고 경제적 부담을 완화하는 데 기여하고 있다. 2022년부터는 심리상담, 미술치료 등 정서적 지원 프로그램도 운영하고 있다.<br><br>특히 최근 희귀질환자 쉼터 숙소, 편의시설(화장실, 샤워실) 등의 리모델링을 통해 환자와 가족들의 안전성과 이용 편의성을 높였다.<br><br>이로써 단기숙박시설 이용객은 2022년 83명에서 지난해 825명으로 10배 이상 늘었고 전문가 연계 온라인 심리상담과 미술치료는 각각 200건 이상, 100건 이상 안정적으로 제공되고 있다.<br><br>아울러 이번 방문에서는 희귀질환 환아 및 가족들이 진단과 치료 과정에서 겪는 다양한 애로사항과 정책 개선 의견을 청취하고, 환아들에게 격려의 마음을 담은 선물을 전달했다.<br><br>김 선수는 "희귀질환과 장애를 받아들이고, 자신을 긍정하고 할 수 있는 일에 집중하면 좋겠다"며 "하고 싶은 일을 포기하지 말고 다양한 경험에 도전하길 바란다"고 말했다.<br><br><span class="end_photo_org"><img src="https://imgnews.pstatic.net/image/421/2026/05/19/0008953798_002_20260519150050449.jpg" alt="" /><em class="img_desc">임승관 질병관리청장. (대통령실 통신사진기자단) 2025.12.24 ⓒ 뉴스1 이재명 기자</em></span><br><br>임 청장은 "김 선수의 극복담과 환자·가족의 이야기를 통해 희귀질환 지원에는 의료적 지원뿐 아니라 지속적인 사회적 관심과 지지가 중요하다는 점을 다시 확인할 수 있었다"고 강조했다.<br><br>이어 "현장 목소리를 바탕으로 희귀질환 환자와 가족들이 보다 나은 환경에서 치료받고 일상생활을 영위할 수 있도록 실질적인 도움이 되는 정책 마련에 최선을 다하겠다"고 덧붙였다.
댓글등록
댓글 총
0
개
맨위로
이번주
포인트
랭킹
매주 일요일 밤 0시에 랭킹을 초기화합니다.
1
4,000
상품권
2
3,000
상품권
3
2,000
상품권
업체홍보/구인
더보기
[구인]
유투브 BJ 구인중이자나!완전 럭키비키자나!
[구인]
에카벳에서 최대 조건으로 부본사 및 회원님들 모집합니다
[구인]
카지노 1번 총판 코드 내립니다.
[구인]
어느날 부본사 총판 파트너 모집합니다.
[구인]
고액전용 카지노 / 헬렌카지노 파트너 개인 팀 단위 모집중 최고우대
지식/노하우
더보기
[카지노 노하우]
혜택 트렌드 변화 위험성 다시 가늠해 보기
[카지노 노하우]
호기심이 부른 화 종목 선택의 중요성
[카지노 노하우]
카지노 블랙잭 카드 조합으로 히트와 스탠드를 결정하는 방법
[카지노 노하우]
흥부가 놀부될때까지 7
[카지노 노하우]
5월 마틴하면서 느낀점
판매의뢰
더보기
[제작판매]
html5웹미니게임제작 해시게임제작 카드포커게임제작 스포츠토토 카지노 슬롯 에볼루션 토지노 솔루션분양임대재작
[제작판매]
html5웹미니게임제작 해시게임제작 카드포커게임제작 스포츠토토 카지노 슬롯 에볼루션 토지노 솔루션분양임대재작
[제작판매]
html5웹미니게임제작 해시게임제작 카드포커게임제작 스포츠토토 카지노 슬롯 에볼루션 토지노 솔루션분양임대재작
[제작판매]
html5웹미니게임제작 해시게임제작 카드포커게임제작 스포츠토토 카지노 슬롯 에볼루션 토지노 솔루션분양임대재작
[제작판매]
html5웹미니게임제작 해시게임제작 카드포커게임제작 스포츠토토 카지노 슬롯 에볼루션 토지노 솔루션분양임대재작
포토
더보기
채팅하기